Thursday, 5 December 2019

Tips Bagi Penyandang Thalasemia untuk Perkembangan Yang Baik


Tips Merawat Anak Thalasemia

Penyandang Thalasemia sebenarnya tidak memiliki perbedaan secara khusus jika dibandingkan dengan anak pada umumnya. Kebiasaan, aktifitas, kecerdasan bahkan kekuatan emosi mereka sama dengan anak-anak lainnya. 

Namun terkadang mereka memerlukan perhatian khusus karena memiliki kebutuhan rutin dan khusus. Jadi jika di lapangan masih ditemukan penyandang Thalasemia dengan kondisi perut yang buncit atau kulit menghitam itu semua harus dilakukan perlakuan lebih khusus dan intensif.


Agar tidak terjadi hal-hal demikian di atas, berikut beberapa tips bagaimana cara merawat anak-anak penyandang Thalasemia agar berkembang dengan baik.

1. Jadwal Tranfusi

Pastikan jadwal tranfusi dan kenali jenis Thalasemia penyandang Thalasemia. Jika Minor atau Alfa kebutuhan akan tranfusi berkala per 3 bulan tranfusi. Jika Mayor atau Beta kebutuhan akan tranfusi berkala per 1 bulan tranfusi. Kebutuhan tranfusi antara satu penyandang Thalasemia dengan penyandang Thalasemia lainnya itu berbeda. Kenali dan perhatikan polanya.

2. Jaga Aktivitas

Penyandang Thalasemia cenderung tidak boleh terlalu capek, saya ulangi, tidak boleh terlalu capek. Jika terlalu capek dikhawatirkan akan drop, lemas dan lesuh. Kuncinya berikan waktu istirahat yang cukup dan dibantu dengan pola makan yang teratur. 

Baca Juga: Tips Lancar Prosedur Pelayanan di RSUD M.Yunus Bengkulu

Penyandang Thalasemia sebaiknya menghindari makanan-makanan yang sudah terjadi fermentasi, misalnya tempe, tahu, termasuk susu olahan seperti yogurt atau jenis susu yang banyak mengandung zat besi.

3. Obat Kelasi Besi

Pastikan penyandang Thalasemia tidak terputus akan obat kelasi besi. Beberapa jenis obat kelasi besi sudah banyak beredar di pasaran, namun di rumah sakit secara lengkap telah dipenuhi akan kebutuhan obat kelasi besi yang bertujuan untuk meluruhkan zak besi yang tidak dibutuhkan oleh tubuh.

4. Pemeriksaan Berkala

Periksakan secara berkala untuk melihat perkembangan organ dalam seperti jantung, hati, paru-paru dan lain sebaginya. Apalagi jika penyandang Thalasemia sudah mulai beranjak remaja.

Minimal 4 hal di atas dilakukan secara rutin dan sesuai petunjuk dokter yang menangani penyandang Thalasemia.

Harapan kami semoga penyandang Thalasemia dimana saja berada tetap semangat dan berjuang. 

Kepada orang tua selalu semangat dan senatiasa mensupport setiap perkembangan ananda dengan baik.
Kepada pemerhati, organisasi, serta orang-orang yang selalu peduli dengan thalasemia terutama pendonor tetap dan sukarela di seluruh penjuru dunia semoga kebaikan dan jerih payah semuanya dapat dibalas dengan pahala dari Allah SWT dan diberikan balasan terbaik di JannaNya Aamiin

Satu hal lagi yang lebih penting adalah, jika akan melangsungkan pernikahan pastikan anda screening Thalasemia untuk memutus mata rantai thalasemia.  Itu adalah sebuah keputusan yang sangat baik. Silakan konsultasi dengan dokter lebih lanjut.

Ada tips lainnya? Yuk berbagi

32 comments:

  1. Anak saya baru didiagnosa thalasemia minor. Kata dokter nggak usah terlalu dipikirin kecuali kondisi tubuhnya menurun. Yang perlu diperhatikan adalah saat dewasa agar lebih berhati-hati memilih pasangan. Karena jika mendapat pasangan pembawa thalasemia juga, sangat berisiko untuk keturunannya kelak.
    Semoga kita semua selalu sehat ya mbak.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Dari rumah sakit mama kak diagnosanya keluar?

      Minor dan mayor memang berbeda. Perbedaannya terletak pada kebutuhan tranfusi yang berbanding lurus dengan nilai hemoglobin dalam darah. Ini berarti juga bahwa ada hubungannya dengan eritrosit yang tumbuh di dalam tubuh penderita thalasemia.

      Jika benar diagnosa yang didapatkan seperti itu, kakak tidak perlu risau namun saran saya kakak tetap berkonsultasi lebih lanjut jika ditemukan ciri badan lemas atau pucat pada anak kakak. Semangat ya kak. 😍

      Delete
  2. Saya pernah baca kalo Indonesia itu salah satu sabuk thalasemia dunia. Artinya, penemuan kasus thalasemia di Indonesia, juga gen-gen pembawa sifat ini cukup tinggi. Semoga trennya semakin menurun dari tahun ke tahun ya mba.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Benar kak, dari beberapa informasi yang beredar kami temukan bahwa Asia adalah tempat terbanyak penyebaran Thalasemia, khususnya Indonesia.

      Cara menurunkan trennya adalah dengan memutus mata rantai thalasemia dengan cara screening Thalasemia sebelum menikah. Sebaiknya sesama pembawa sifat sangat tidak dianjurkan untuk menikah karena dikhawatirkan akan ada mayor. Wallahualam

      Semangat kak 😍

      Delete
  3. Gejala thalasemia ini apa ajah kak? Trus mendeteksinya gimana?
    Di sekitar tempat tinggal saya belum pernah tau ada yang mengidap penyakit ini. Khawatirnya bukan gak ada tapi tidak tahu

    ReplyDelete
    Replies
    1. Menurut yang saya pelajari, penderita thalasemia akan terdeteksi paling cepat diukur 9 bulan, namun ada juga yang lebih awal bahkan ada juga yang terbaca saat beranjak dewasa.

      Cirinya adalah, badan lemas terlihat disebabkan kekurangan oksigen karena zat pengangkut dalam hal ini sel darah merah yang berkurang. Kedua adalah pucat, sama halnya dengan penyebab di atas.

      Akibatnya adalah tidak bergairah dan mudah terserang penyakit, seperti demam, flu, batuk dsb.

      Boleh kak disampaikan di sekitar kakak.

      Namun tidak semua ciri di atas dapat dikatakan thalasemia, kita harus memeriksakan lebih lanjut ke dokter dan ada pemeriksaan darah tepi juga yang merujuk kepada kebutuhan pemeriksaan.

      Delete
  4. Kakakku dan suaminya sama-sama pengidap talasemia minor. Kami engga ada yg tahu. Alhamdulillah, anak-anaknya minor semua sih. Bener juga, harus hati-hati memilih pasangan. Khawatirnya pembawa gen, anak-anaknya ada yang major. Nah, tapi gimana kalau udah terlanjur sayang...

    ReplyDelete
    Replies
    1. Rasio dari fenotif di atas ada kemungkinan anaknya akan minor juga kak.

      Terlanjur sayang, iya namanya juga jodoh ya kak, Pasti Allah SWT menetapkan sesuatu tentu sudah menjadi ketetapan yang baik.

      Jika ada keluarga yang akan menikah, lakukan screening Thalasemia ya kak

      Delete
  5. sepupu sy kakak beradik thalasemia mayor kak krna kedua ortunya carrier.thalasemia....yg adiknya lelaki baru berpulang 4 bln lalu di usia 34 thn..sdh diambil levernya.. yg wanita msh sehat sampai hari ini...kedua ortu mrka sdh jatuh bangun mengusahakan pengobatan terbaik cara apapun ditempuh selain transfusi rutin merka berdua selalu di beri tambahan pengobatan herbal. Semoga anak kakak senantiasa sehat ya..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Saran saya untuk ayau dan bunda nya, lakukan pengobatan medis dengan teratur. Boleh dengan ikhtiar alternatif namun terkadang di lapangan banyak ditemui kasus bahwa hal tersebut tidak memberikan hasil yang baik malah lebih buruk dari sebelumnya. Ingat, thalasemia itu kekurangan hemoglobin dalam darah karena ketidakmampuan sel darah merah mbentuk diri dengan utuh, jadi solusi terbaik adalah dengan tranfusi berkala.
      Wallahualam

      Delete
  6. Jadi thalasemia ini penyakit keturunan ya kak sepertinya? Screening emang perlu banget untuk tau penyakit lainnya juga

    ReplyDelete
    Replies
    1. Para dokter sepakat bahwa thalasemia bukan penyakit. Ornag yang thalasemia pun bukan dikatakan sakit. Namun disebut penyandang, iya penyandang thalasemia.

      Thalasemia disebabkan oleh faktor keturunan yang diturunkan oleh ayah atau ibunya atau kedua yang membawa sifat thalasemia. Oleh sebab itulah sangat dianjurkan sebelum menikah agar mengetahui apakh kita dan pasangan kita tidak membawa gen sifat thalasemia. Harapannya ini akan memutuskan rantai penyelenggaraan thalasemia.

      Delete
  7. Saya pertama kali tahu ada penyakit ini karena pernah ditulis dalam novel karya Pipit Senja yang juga menjadi pengidap Thalasemia.
    Misal pasangannya gak thalasemia apakah ada kemungkinan anak juga gak thalasemia, mas?
    Sebenarnya penyebab dr Thalasemia ini apa ya mas?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Betul sekali kak, teteh Pipiet Senja pernah menulis buku fenomenal dengan judul "Bagaimana Aku Bertahan" karena beliau status nya adalah penyandang thalasemia.

      Fonotif yang diturunkan berkemungkinan beberapa persen, saya bel berani menjelaskan secara gamang namun kemungkinan normal atau terkena thalasemia ada, teelepaa besar atau kecilnya kemungkinan.

      Dokter di RSCM di Poli Hemotologi dapat dengan mudah menjelaskan dengan lengkap. Mungkin kakak bisa mencari literatur terkait thalassemia.

      Delete
  8. Makasih mas sudah berbagi cara merawat anak yang Thalasemia. Di blog ini ada artikel tentang penyebab Thalasemia ngga mas, idem sama mba Richa aku juga ingin bertanya Thalasemia ini ada dari faktor keturunan ngga ya?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Di blog ini saya juga membahas apa saja yang harus dikonsumsi, boleh walking dengan tagar thallasemia di kolom pencarian. Semoga dapat membantu.

      Iya thalasemia disebabkan oleh faktor keturunan kak, oleh sebab itu sangat disarankan untuk screening thalasemia sebelum memutuskan untuk menikah.

      Delete
  9. Jujur saya baru tahu penyakit Thalasemia ini--hei, kemana saja saya selama ini. Dulu ketika mau nikah gak ada screening penyakit ini, karena gak tahu memang (dan gak ada yang bagi tahu). Saya jadi tergerak untuk mempelajarinya lebih jauh, terlebih setelah membaca komentar teman-teman di atas.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semangat kak, semoga kakak berdua bersih dari thalasemia dan bisa membantu sosialisasi mengenai thalasemia ini di masyarakat sekitar. Terim kasih kak

      Delete
  10. Wah Sekarang ini banyak sekali penyakit-penyakit baru yang dideteksi, sehingga butuh penelitian dan pengembangan pengobatan yang lebih maju lagi di dunia kedokteran. semoga saja secepatnya dunia kedokteran menemukan solusi yang lebih baik dalam mengatasi penyakit thalasemia.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aamiin Aamiin Aamiin ya Rabbal Alamiin
      Jazakumullahu atas doa dan supportnya Kak Husna 😊

      Delete
  11. Thalasemia itu memang nggak bisa disembuhkan ya kak, tapi ada yang masih bisa bertahan hidup puluhan tahun lamanya. jadi bagi siapapun penyandang sakit thalasemia semoga tetap semangats

    ReplyDelete
    Replies
    1. Untuk itulah dibutuhkan Penanggulangan khusus kak, dan doa serta support dari berbagai pihak. Kalau penyandang nya sih biasa saja, sama dengan anak-anak pada umumnya.

      Delete
  12. Kasus Thalasemia di Indonesia memang cukup banyak ya. Pertanyaan saya hingga saat ini, apakah perlu saat memilih pasangan melakukan pemeriksaan dulu sehingga diketahui keduanya bebas thalasemia, mengingat kasihan juga kalau sampai keturunannya jadi Thalasemia. Tapi di sisi lain, masa udah sayang-sayangnya lalu tak jadi menikah hanya karena salah satu (atau keduanya) pembawa gen thalasemia? Dilema banget kan ini. Semoga keturunan kita semua sehat-sehat ya

    ReplyDelete
    Replies
    1. Benar kak sebaran Thalasemia di Indonesia cukup banyak, oleh sebab itu salah satu cara memutuskan mata rantai thalasemia adalah dengan screening thalasemia sebelum menikah.

      Tenang kak, jodoh adalah anugerah dari Allah SWT. Dikumpulkan di dunia semoga kelak dikumpulkan di Jannah ya Aamiin

      Boleh bantuannya sebar informasi mengenai thalasemia ini kak agar semakin banyak yang mengetahui.

      Delete
  13. Di Aceh ternasuk banyak penderitanya. Mreka transfusi seumur hidup. Semoga makin banyak yg faham dengan thalasemia

    ReplyDelete
    Replies
    1. Walaupun mereka tranfusi berkala sebenarnya rutinitas dan kemampuannya sama dengan anak-anak yang lain kak, kita tetap harus memberikan suntikan motivasi dan support yang besar terhadap mereka. Sepakat ya.

      Semoga saja dengan masyarakat menjadi tahu apa itu thalasemia maka akan mengurangi sebarannya di masa mendatang.

      Yuk screening thalasemia, sekarang juga.

      Delete
  14. Temenku penderita thalasemia, beneran gk boleh capek sedikit kecuali mau ke rumah sakit. Trenyuh kalau melihatnya :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semangat kak, mereka seja semangat kak so kakak juga lebih semangat.

      Jika teman kakak lupa kalau tidak boleh terlalu capek, kakak ingatkan saja dengan baik. Mungkin dia lupa. Saya juga yakin pasti dia memiliki kelebihan lainnya yang tidak kita duga, harapanku semoga anak-anak thalasemia tetap semangat dan berkarya. Allahu Akbar.

      Delete
  15. Thalasemia ini penyakit menurun kah, kok harus screening dulu sebelum melangsungkan pernikahan?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Lebih tepatnya karena faktor genetika.

      Screening thalasemia bertujuan untuk mengetahui lebih dalam gen pembawa sifat thalasemia apakah ada atau tidak.

      Delete
  16. Kuncinya memang harus rutin berobat, ya. Jangan sampai telat transfusi dan minum obat...

    ReplyDelete
  17. Iya bener harus kontribusi berkala kalau udh terserang Thalasemia. Tetanggaku juga gitu. Sedih liatnya.

    ReplyDelete

Terima kasih atas kunjungannya semoga menginspirasi jangan lupa tulis komentarmu di kolom komentar dan dapatkan informasi terbaru di setiap postingan. Jangan lupa follow akun Instagram @efrideplin dan Twitter @efrideplin87 juga YouTube Efri Deplin. Terima kasih semoga menginspirasi.

Puasa Arafah

Puasa Arafah Puasa Arafah adalah puasa pada Hari Arafah, yaitu hari kesembilan dari bulan Dzulhijjah. Puasa ini sangat dianjurkan b...